Ainhoa es una niña de 3 añitos, vecina de Gandia y que se está haciendo famosa porque es una de las 50 personas en el mundo que padece el Síndrome de Midas, una de las denominadas enfermedades raras. Este síndrome, casi desconocido hasta para los facultativos, afecta fundamentalmente a los ojos, provocando malformaciones graves, como en el caso de Ainhoa, pero además también afecta al cuerpo calloso del cerebro y provoca epilepsia. A pesar de todos estos problemas, Ainhoa es una niña alegre, juguetona y preciosa que ha llegado al corazón de muchos ciudadanos que están colaborando con sus padres, luchadores incansables, para recaudar el dinero suficiente que les permita proporcionar a Ainhoa el tratamiento que necesita para mejorar su calidad de vida. Miguel, su padre, nos ha concedido esta entrevista en la que nos cuenta la situación de Ainhoa y la colaboración que necesitan para proporcionarle los tratamientos necesarios. ">

Entrevista en el periódico 7 1/2 Noticias a Miguel Escura Ferrer, padre de Ainhoa


Viernes, 12 de Abril de 2013

 
Entrevista en el periódico 7 1/2 Noticias a Miguel Escura Ferrer, padre de Ainhoa
Ainhoa es una niña de 3 añitos, vecina de Gandia y que se está haciendo famosa porque es una de las 50 personas en el mundo que padece el Síndrome de Midas, una de las denominadas enfermedades raras.
Este síndrome, casi desconocido hasta para los facultativos, afecta fundamentalmente a los ojos, provocando malformaciones graves, como en el caso de Ainhoa, pero además también afecta al cuerpo calloso del cerebro y provoca epilepsia.
A pesar de todos estos problemas, Ainhoa es una niña alegre, juguetona y preciosa que ha llegado al corazón de muchos ciudadanos que están colaborando con sus padres, luchadores incansables, para recaudar el dinero suficiente que les permita proporcionar a Ainhoa el tratamiento que necesita para mejorar su calidad de vida.
Miguel, su padre, nos ha concedido esta entrevista en la que nos cuenta la situación de Ainhoa y la colaboración que necesitan para proporcionarle los tratamientos necesarios.
Miguel, qué es el síndrome de Midas y cómo llegáis a saber que Ainhoa padece este síndrome
La verdad es que al principio no sabíamos que era este síndrome, porque estando mi mujer embarazada nos dicen que han detectado una anomalía en el feto y que le tienen que hacer una amniocentesis. Con los resultados nos dicen que tiene un posible síndrome de Turner, lo que supone que va a ser un poco más pequeña de lo normal pero que no tiene mayor problemática y que por tanto se puede seguir adelante en el embarazo. Nosotros decidimos seguir y cuando Ainhoa nace en el hospital, se la llevan de inmediato a neonatos porque tienen que hacerle unas pruebas.  Le hacen esas pruebas, pasan cinco días y nos dicen que todo está bien pero que hay que hacerle una resonancia magnética para descartar cualquier anomalía. A los 10 días le hacen la resonancia y nos dan los resultados en los que se aprecia una malformación cerebral, una genesia completa del cuerpo calloso, o lo que es lo mismo, le falta la parte del cerebro que une un hemisferio con otro y que transmite las órdenes a todos los órganos.  Va pasando el tiempo mientras estamos a la espera de más estudios y para que nos digan las implicaciones de todo y mi mujer empieza a decir que Ainhoa no tiene bien los ojos.

Esa fue la primera señal de que no todo iba bien
Sí, porque al principio yo le decía que eso era porque era un bebé, pero como ella insistía, se lo consultamos al neurólogo que nos remitió al oftalmólogo y fue ésta la que nos confirmó que la nena no tenía los ojos completamente formados y que tenía graves problemas

Pero esto no fue así de fácil ni de rápido
No, porque en la primera visita nos dicen que la nena es demasiado pequeña y no le pueden hacer pruebas, que volvamos en dos semanas. Volvimos y nos volvieron a decir lo mismo, regresamos a las tres semanas y nos vuelven a decir que tenemos que volver más tarde,  por lo que sospechamos que la oftalmóloga de Gandia no tiene claro lo que tiene nuestra hija, por lo que le pedimos que nos envíe a Valencia o a dónde nos tenga que enviar pero que necesitamos un diagnóstico, y es cuando nos remite a La Fe de Valencia y donde nos confirman lo peor, Ainhoa  tenía micro oftalmia, esclerocornia, síndrome de Piters, no tenía cristalino, cataratas, etc. Nos explica que a los tres meses de gestación se había paralizado el desarrollo de los ojos y que la nena necesitaba un trasplante de córnea en cada ojo para poder dar un poco de claridad en la oscuridad en la que estaba.  A los seis meses de la operación es cuando por primera vez nos confirman que lo que realmente padece Ainhoa es un síndrome de Midas.

Con el diagnóstico no acaba vuestro periplo
No, casi lo que pasa es que empieza. Mira, con 6 meses le hacemos el primer trasplante de cornea en Barcelona,  a los 8 meses le hacemos el segundo trasplante en Valencia. Todo parece que va bien pero al año la nena sufre un ataque y se cae como muerta. La llevamos al hospital y nos dicen que puede tener un ataque de epilepsia. Le hacen prueba y detectan una zona del cerebro en la que constantemente tiene descargas eléctricas. Recibe más de 60 descargas al día, lo que hace que durante dos años su desarrollo se paralice completamente. En la Fe le han dado un tratamiento, pero lo cierto es que no funciona muy bien y tenemos que recurrir a la Clínica Ruber Internacional para proporcionarle un tratamiento que no se da en España y que le permita mejorar su estado.

Es decir, que Ainhoa necesita muchos tratamientos y por tanto mucho dinero
Sí, lo cierto es que al ser una enfermedad de las denominadas raras, piensa que en el Mundo sólo hay 49 casos más parecidos al de Ainhoa, eso hace que no haya unos estudios concluyentes, no hay tratamientos concretos, tienen que ir probando y sobre todo eso hace que muchos médicos a los que acudes en primera consulta, no sepan ni lo que tiene ni lo que significa el síndrome de nuestra hija. Este fue uno de los motivos por los que decidimos emprender campañas para recaudar dinero.

¿Cómo le afecta a Ainhoa su enfermedad?
Ella tiene muy  poquita visión, es casi ciega total, hay que operarla aun unas cuantas veces para intentar recuperar un poquito de visión, además la epilepsia le afecta muchísimo, ya que no le permite desarrollarse de forma adecuada.  Ainhoa sufre un retraso generalizado y no podemos saber hasta dónde o cómo podrá llegar. Por lo demás, Ainhoa es un encanto de criatura, todo lo acepta y además tiene ganas de aprender, es encantadora, se hace querer porque es muy cariñosa y para mí lo es todo

¿Y al resto de la familia cómo le afecta?
La verdad es que todo gira en torno a ella. Nuestras vidas se organizan en función de sus necesidades, de si hay que ir al médico, al centro de Estimulación, al fisio, al centro Avanzamos, hay que estar constantemente buscando huecos para poder trabajar con ella. La medicación la ha tenido paralizada en su desarrollo dos años y ahora hay que intentar recuperar lo máximo posible.

Cómo y para qué necesitáis el dinero

Mira, ahora necesitamos 14.000 euros para hacer dos nuevos trasplantes, pero además la medicación no la cubre la Seguridad Social y los tratamientos también cuestan dinero, viajes a hospitales, etc. Pero lo cierto es que no nos podemos quejar, la gente se está volcando con Ainhoa, el pasado domingo hicimos un matinal en Gandia y la respuesta fue espectacular, pero además el próximo domingo 14, en Alboraya también se han puesto en contacto con nosotros los scouts de San Cristóbal y nos han organizado una matinal con paellas para recaudar fondos y por supuesto, las camisetas que vendemos fundamentalmente por internet y en nuestra página de facebook todosconainhoa y que nos está ayudando mucho, la cuenta corriente de la Caixa en la que también recaudamos donativos y además siempre surgen actividades y colectivos que afortunadamente se vuelcan y nos ayudan. Estamos muy contentos con la gente que nos apoyan mucho.