Gandia impulsa una campaña de recogida de tapones para la investigación de enfermedades raras


Gavilá destaca que “hemos querido unirnos en la celebración de este día, solidarizándonos con las personas que día a día se enfrentan a este tipo de enfermedades.

El “Centro Avanzamos” de Gandia coordinará la recogida y entregará los tapones a la planta de reciclaje para su transformación. Los fondos recaudados irán destinados íntegramente a FEDER.




 

Gandia impulsa una campaña de recogida de tapones para la investigación de enfermedades raras

Aprovechando que el próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Gandia junto al Centro Avanzamos, han iniciado una campaña de recogida de tapones a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, una entidad compuesta por más de 200 asociaciones, que trabaja de manera integral con las familias afectadas a través de proyectos y servicios destinados a mejorar la calidad de vida de estas personas.

Por este motivo, Pilar Gavilà, Regidora de Bienestar Social; Luisa Laporta, Regidora de Sanidad; Zaira Martín-Villalba, representante de FEDER y Lorena Benavent, Directora del Centro Avanzados de Gandia, han comparecido en rueda de prensa para explicar las acciones que se van a llevar a cabo durante la campaña, que estará coordinada por Avanzamos, un centro de rehabilitación y estimulación integral de niños y adultos que ofrecen tratamientos de fisioterapia, logopedia y psicología. Además, parte de los pacientes que atiende este centro son personas que padecen alguna enfermedad rara.

Pilar Gavilà ha comentado que “desde el Ayuntamiento hemos querido unirnos a la celebración de este día, solidarizándonos con las personas que día a día afrontan este tipo de enfermedades. Como ya hicieron en ocasiones anteriores, tanto con la familia de Ainhoa Escura, como con la familia de Nahiara Laredo, en el partido de fútbol celebrado en el Fort-Llopis del Grau, en el que se consiguió recaudar más de 1.800 euros”.

Durante la campaña, se instalarán 12 puntos oficiales de recogida: 11 en edificios municipales (Centres Socials de Beniopa, Plaça Elíptica, Corea, Raval, rois de Corella, Grau, Benipeixcar y Santa Anna; Ayuntamiento, Edifici Tossal y Centre de Convivència Manuel Broseta) y en el Centro Avanzamos. Este centro coordinará la recogida y entregará los tapones en la planta de reciclaje para su transformación. Los fondos recaudados irán destinados íntegramente a FEDER. También desde el Centro Avanzamos disponen de pulseras solidarias para que la gente haga su donativo.

Por otra parte, Luisa Laporta ha señalado que “como estrategias para mejorar el conocimiento de estas enfermedades se incluyen el desarrollo de un registro de  enfermedades y el fomento de la investigación, la prevención mediante diagnóstico genético y la detección precoz, la formación continuada de los profesionales y la coordinación entre AP y atención especializada en centros y servicios sociales.

Esta tarde  tiene lugar la conferencia titulada “Solidaritzat amb les malalties rares” al Fòrum Manuel Broseta donde intervendrán Zaira Martín-Villalba, representante de FEDER, y profesionales del Centro Avanzamos, así como el padre de Ainhoa Escura, único caso de España de Síndrome de Midas, que contarán sus experiencias.