Beatriz Muñoz, madre de un niño afectado por una enfermedad rara, pide más investigación


Pablo sufre el síndrome de Williams, una de las denominadas enfermedades rara que le afecta seriamente a su desarrollo como niño y también a toda su familia, aunque reside en Francia, Beatriz, su madre, es de Beniarjó y nos ha visitado para pedir una mayor concienciación de cara a la investigación de estas enfermedades




 

Beatriz Muñoz, madre de un niño afectado por una enfermedad rara, pide más investigación

Conocimos la historia de Pablo a través de las redes sociales en las que ha realizado un llamamiento a la concienciación social. Pablo es un niño en apariencia normal, pero lo cierto es que sufre una de las denominadas enfermedades raras.

Una enfermedad que se le diagnosticó cuando contaba ya con varios años de vida y diferentes patologías que no se podían explicar su origen pero que deterioraban de forma importante su calidad de vida.  Cuando se le diagnosticó el síndrome de williams, las cosas empezaron a cobrar sentido pero eso no facilitó el camino. Una enfermedad rara de la que ni los propios médicos tenían un conocimiento claro y por tanto con mayores dificultades para su tratamiento.

Beatriz nos ha contado lo difícil que ha sido conseguir la atención que su hijo necesita y cómo es fundamental que la sociedad se conciencie sobre la necesidad de investigar en el campo de las enfermedades raras.

Ellos viven en Francia y por tanto aseguran que su campaña no la están promocionando en España pero aquí hay asociaciones de enfermedades raras que también necesitan de la colaboración de todos, por lo que consideran que si este caso sirve para que todos nos concienciemos un poco más, sería un gran paso adelante.