Tan sólo un 16% de los españoles conoce qué es un linfoma, un cáncer del sistema linfático, según un estudio social sobre el grado de conocimiento de esta enfermedad realizado por la Asociación Española de Afectados por Linfoma (AEAL). Esta encuesta pone de manifiesto la importancia de campañas divulgativas  como la que esta asociación desarrolla con motivo de la celebración del Día Mundial del Linfoma, el próximo día 15 de septiembre.

Bajo el lema “Crece la esperanza, mantenla viva” y con el fin de acercar el conocimiento de esta enfermedad a los pacientes, afectados y a la sociedad en general, así como de enviar un mensaje de esperanza, AEAL ha puesto en marcha una campaña que culminará el día 15 con una jornada  abierta al público en la Plaza Pablo Ruiz Picasso de Madrid con actividades de carácter lúdico e informativas. Este acontecimiento es organizado internacionalmente por la “Lymphoma Coalition”, de la que la AEAL es miembro y único representante en España.

AEAL presenta dentro de esta campaña la Carta Internacional de Pacientes, un documento aprobado por la Lymphoma Coalition, entidad que representa a las distintas asociaciones de pacientes del mundo, y que recoge los derechos de los pacientes. La asociación española ha participado activamente  en este documento de consenso y ha extraído de su contenido un decálogo de los derechos de  los pacientes con linfoma. “Estos diez derechos son muy importantes y como pacientes, el objetivo es que se cumplan en todas las Comunidades Autónomas, es decir, que no existan diferencias de trato en la atención a esta enfermedad en función del lugar geográfico”, señala Begoña Barragán, presidenta de AEAL.

Primer estudio sobre el conocimiento de la enfermedad

El linfoma es un tipo de cáncer del sistema linfático cada día más extendido, pero muy poco conocido en la sociedad, como revela el estudio de AEAL. El 84% de la población no conoce esta patología y el 16% que la conoce es a través  fundamentalmente del boca a boca entre conocidos y familiares. “Aún a pesar de ese conocimiento de la enfermedad,  sólo un 33% de los que conocen la enfermedad y sus tratamientos opinan que es una enfermedad que puede curarse”, resalta Begoña Barragán.

La percepción social del linfoma es que se trata de un tipo de cáncer incurable. Sin embargo, los importantes avances en el tratamiento de la enfermedad producidos en los últimos años gracias a la incorporación de anticuerpos monoclonales permiten hablar ya de remisiones prolongadas e incluso de curación. “Sólo un 5% de las personas que conoce la enfermedad relaciona las nuevas terapias con anticuerpos monoclonales en el  tratamiento del linfoma”, indica Barragán, quien incide en que estas nuevas terapias son prácticamente desconocidas entre los españoles, a pesarde que abren grandes esperanzas en el pronóstico de la enfermedad.

Los linfomas se producen por un fallo en la manera en que actúan los linfocitos, glóbulos blancos de la sangre, que desempeñan un importante papel en la lucha frente a las infecciones. Cada año se diagnostican en España en torno a 6.000 nuevos casos y su incidencia está creciendo en torno a un 4% anual.

“El estudio realizado desde AEAL sobre el grado de conocimiento de la enfermedad en España pone de manifiesto la necesidad de campañas que informen y eduquen a la población sobre este tipo de cáncer, por lo que celebraciones como la jornada del Día Mundial del Linfoma son claves para avanzar y transmitir esperanza a la sociedad, ante los importantes avances médicos en los tratamientos”, señala Begoña Barragán, presidenta de AEAL. “Hoy, más que nunca, queremos insistir en un mensaje de esperanza ya que el linfoma ha dejado de ser una enfermedad incurable”,  indica Barragán.

Carta Internacional de los Pacientes con Linfoma

Este año, las organizaciones miembro de la Lymphoma Coalition han presentado una Carta Internacional de los Pacientes con Linfoma. Este documento pretende garantizar que el más del millón de personas que viven con esta enfermedad en todo el mundo, tenga acceso a los mejores cuidados, información y ayudas disponibles. Para lograr este fin y recabar el mayor número de apoyos posibles, el documento que recoge los principios aplicables a todas las etapas por las que atraviesa el paciente en el curso de la enfermedad, se presenta, con motivo del III Día Mundial del Linfoma, a la sociedad y a los pacientes.

Esta carta de derechos pretende devolver la voz y la iniciativa al paciente en lo que a su enfermedad se refiere. Para ello es necesario que los afectados dispongan de un diagnóstico preciso así como de una segunda opinión proporcionada por un especialista, en caso de que la necesiten. Una vez conocida la valoración de su enfermedad el documento reclama para los pacientes toda la información acerca de las opciones de tratamiento disponibles y de los últimos avances y ensayos clínicos. Ya que el linfoma puede reaparecer, se pide el derecho a recibir cuidados continuados proporcionados por un equipo multidisciplinar de especialistas. Por último, se pretende ofrecer a los pacientes toda la información acerca de las ayudas disponibles, incluyendo los medios de apoyo y las asociaciones de pacientes.

Actos del 15 de septiembre, Día Mundial del Linfoma

Este año la jornada se desarrollará en Madrid en la plaza de Pablo Ruiz Picasso (Azca), bajo el lema “Crece la Esperanza, Mantenla viva”. Las actividades comenzarán a las 11.00h con la lectura de un manifiesto por parte de la presidenta de AEAL, Begoña Barragán, y la suelta simbólica de mil globos. Durante toda la mañana,   en la plaza,  abierta al público, habrá una gymkhana y una exposición sobre el linfoma, así como distintas actividades y juegos orientados a lograr un mayor conocimiento de la enfermedad. La semana previa al evento, un autobús – Linfobús – recorrerá algunos de los principales puntos neurálgicos de la Comunidad de Madrid, así como los principales hospitales, ofreciendo información sobre el linfoma y sobre AEAL.

Con estos actos, AEAL pretende acercar información sobre la enfermedad y transmitir un mensaje solidario y de esperanza a los afectados y sus familias. “Gracias a los avances en el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad es posible, más que nunca, mantener la esperanza”, afirma Begoña Barragán.