Sanitat mejorará la calidad asistencial de los pacientes con enfermedades raras


Mañana se celebra el primer Día Europeo de las Enfermedades Raras. La Conselleria de Sanitat destinó 66.400 euros el año pasado para las asociaciones de enfermedades raras Los pacientes disponen de una cartilla para el seguimiento exhaustivo de estas enfermedades




 

Sanitat mejorará la calidad asistencial de los pacientes con enfermedades raras

El conseller de Sanitat, Manuel Cervera, ha señalado que “desde la Conselleria de Sanitat vamos a realizar un importante esfuerzo en la colaboración con las asociaciones de enfermedades raras, con el fin de que estos pacientes mejoren su calidad de vida y avanzar en el estudio de estas enfermedades para que reciban una asistencia sanitaria de calidad”.

 

En este sentido, Cervera ha manifestado, con motivo del Día Europeo de las Enfermedades Raras que se celebra el 29 de febrero, que “actualmente se estima que en la Comunitat Valenciana hay más de 300.000 personas que padecen algún tipo de enfermedad rara, por lo que vamos a mantener una estrecha relación con estas asociaciones para  mejorar sus condiciones de vida”.

 

De hecho, la Conselleria de Sanitat destinó en el año 2007 un total de 66.400 euros para las asociaciones de pacientes afectos por enfermedades raras, 51.000 euros para FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, y 15.400 euros para otras asociaciones como el Síndrome de Prader Willy, Ictiosis y Retinosis Pigmentaria.

 

 

Cartilla de Enfermedades Raras

 

Así, desde la Conselleria de Sanitat ya se puso en marcha la Cartilla de Enfermedades Raras que permite ofrecer una mejor atención sanitaria al paciente. De hecho, los Servicios de Atención e Información al Paciente (SAIP) de los hospitales valencianos disponen de esta cartilla.

 

Gracias a esta iniciativa el paciente recibe una mejor asistencia cuando no es atendido por su especialista, bien debido a desplazamientos o casos de urgencia, ya que en la cartilla aparece la evolución de la enfermedad del paciente y su tratamiento. Además, junto a la cartilla se da al paciente una hoja informativa sobre su enfermedad con sus principales características para que se tenga en cuenta en el momento de recibir atención sanitaria.

           

En este sentido, la conselleria de Sanitat ha colaborado con FEDER en la elaboración de 57 documentos informativos, que se  adjuntan a la cartilla sobre enfermedades raras.

 

El formato de estas fichas es similar al de la Cartilla del Embarazo o la Cartilla del Programa del Niño Sano y la recibe el paciente por parte del personal de los SAIP de los hospitales tras la emisión del diagnóstico de una enfermedad rara.

 

Enfermedades raras

 

Las enfermedades raras son aquellas con una prevalencia inferior al 5 por 10.000 habitantes y que pueden manifestarse tanto en la infancia como en la edad adulta. Algunas de las enfermedades  calificadas como raras son el Síndrome de Cushing, Enfermedad de Von Willebrand, Corea de Huntington, Síndrome de Felty o Granulomatosis de Wegener.

 

No se han contabilizado todas las enfermedades raras, pero las listas más extensas son las facilitadas por la NORD (National Organitation for Rare Diseases) y por el NIH (National Institutes of Health), que recogen aproximadamente 1.500 enfermedades.